بنفشه سام گيس بزرگترين فرزند سياسيترين خانواده كشور 13 سال است كه از سياست فاصله گرفته و وارد امور اجتماعي شده است با اين حال فاطمه هاشمي آن روز كه مجوز تاسيس بنياد امور بيماريهاي خاص را در دست گرفت شايد گمان نميبرد كه حتي در پرده فعاليت براي بيماراني كه هيچ گوش شنوايي براي شنيدن مشكلاتشان نيست، باز هم زير ذره بين محافلي قرار گيرد كه او را ملقب به «فرزند اكبر هاشميرفسنجاني» ميشناسند. شايد هم اين، خاصيت زندگي در يك خانواده سياسي است كه تمام امور و هويت باقي افراد به نام سرپرست خانواده رقم ميخورد. حالا بنياد امور بيماريهاي خاص به 13سالگي خود پا گذاشته و به سن بلوغ رسيده است. بنيادي كه صرفا به واسطه شهرت نام باني خود، از بسياري اتفاقات مرتبط با سياست مصون نبوده است. عزم به انجام تحقيق و تفحص از بنياد امور بيماريهاي خاص طي فعاليت مجلس هشتم و اعتراض مجلسيان به تخصيص بودجه دولتي براي بنياد شايد كمرنگترين چالشهاي پيش پاي فاطمه هاشمي بوده است. زني كه خبرنگاران او را با سرفههاي منقطع اما مكرر به ياد دارند و چند سالي است كه به سبب همين رخدادها و مصونيت از تير پرسشهايي كه شايد ميلي به پاسخ براي آنها ندارد، در جمع رسانهها حاضر نشده است. اما دور نبود كه محافل سياسي منتقد خانواده سازندگي، پاي او را به اتهام «تحقير ملت ايران» در پي تقرير نامهيي به دبيركل سازمان ملل متحد كه مضموني در اعتراض نسبت به تحريمهاي دارويي داشت به عرصه سياست باز كردند هر چند پاسخ، سكوت بود. حالا، پس از اين چند سال و آخرين گفتوگوي مطبوعاتي كه به واپسين روزهاي دولت اصلاحات بازميگردد، فاطمه هاشمي به سوالات «اعتماد» پاسخ داد.
تابستان امسال، پس از آنكه شما براي دبيركل سازمان ملل نامه نوشتيد و نسبت به تحريم دارويي ايران معترض شديد، مخالفتهايي با نامهنگاري شما در برخي محافل صورت گرفت. اما پس از آن، نامههاي مشابهي از سوي روساي سازمان نظام پزشكي و فرهنگستان علوم پزشكي براي دبيركل سازمان ملل ارسال شد بدون آنكه مخالفتي در پي داشته باشد. چرا با شما اين رفتار شد؟
در كشور ما همهچيز بعد سياسي دارد و حتي اگر براي حمايت از مردم هم اقدامي صورت ميگيرد، مخالفان از منظر سياسي با آن برخورد ميكنند. نامه من صرفا در جهت حمايت از مردم ايران و انتقاد از ظلم وارد شده بر آنها نوشته شد و مضمون آن هم اين بود كه امريكا تحريمهاي اعمال شده عليه ايران را هوشمندانه دانسته و منكر تاثيرات آن بر ايران است اما من اعلام كردم كه واقعيت غير از اين بوده و اين تحريمها يا هوشمندانه نبوده يا آنكه با هوشمندي، قصد بر اعمال فشار بر مردم ايران داشته است.
شما تاثير تحريم دارويي را تاييد ميكنيد؟
ظاهرا درباره دارو تحريمي اعمال نكردند اما توجه كنيد كه اخيرا با كمبود ارز و منابع مالي براي تهيه مواد مورد نياز از خارج از كشور مواجه شدهايم. از سوي ديگر، انتقال ارز از ايران هم به آساني صورت نميگيرد و موانعي در اين زمينه ايجاد كردهاند. نمايندگان انجمنهاي خيريه خارج از كشور به من اطلاع دادهاند كه ايرانيان خارج از كشور مقادير قابل توجهي پول براي كمك به بيماران داخل كشور جمع كردهاند اما نميتوانند آن وجوه را به ايران بفرستند. تحريمها در واقع اين گونه بيماران ما را گرفتار كرده اما معضل ديگري كه با آن مواجهيم، مشكلات داخلي خودمان است. اوايل سال جاري قيمت ست دياليز 2500 تومان بود در حالي كه امروز به 4500 تومان افزايش يافته. تامين اين تجهيزات چطور امكانپذير است ؟ امروز مراكز درمان بيماران خاص از بابت كمبود تجهيزات دچار مشكل هستند و يكي از پزشكان به من گفت حتي در تهيه داروي دسفرال براي بيماران تالاسمي دچار مشكل شدهايم. بيماران چگونه بايد درمان را ادامه دهند وقتي كمبود دارو منجر به عوارض فراوان شده و حتي مرگ بيمار را در پي دارد؟ من شاهد افزايش روزانه مشكلات بيماران خاص هستم و آن نامه را نوشتم چون امروز را ميديدم.
اما بعد از سومين نامهيي كه از طرف ايران و توسط رييس سازمان نظام پزشكي خطاب به دبيركل ملل متحد نوشته شد، نماينده يونيسف در ايران به جاي دبيركل به اين نامه پاسخ داد و تا امروز، دبيركل به نامه شما كه صاحب كرسي مشورتي در سازمان ملل هستيد هم پاسخي نداده است. دبيركل پاسخ كتبي نداد اما بان كي مون و احمد شهيد در صحبتهاي شفاهي خود به اين موضوع اشاره كردند و به طور رسمي هشدار دادند كه تحريم دارو و مشكلاتي كه در مسير انتقال دارو براي بيماران در ايران ايجاد شده نقض حقوق بشر است.
انتظار شما از سازمان ملل غير از اين بود؟ سازمان ملل متحد موظف به حمايت از مردم در دنياست. هدف از تشكيل اين سازمان هم جلوگيري از جنگ است ولي متاسفانه هر روز شاهد وقوع جنگ در دنيا هستيم. سازمان ملل موظف بود كه مانع از ايجاد تحريمها عليه مردم ايران شود.
به نظر شما دبيركل وظيفهاش را انجام داده؟ خير. انجام نداده و بايد بيش از اين پيگيري ميكرد. من در همان نامه هم اعلام كردم كه ميتوانند از طريق بانك كشاورزي كه وابسته به سازمان خوار و بار جهاني (فائو) است انتقال تمام وجوهات را كنترل كنند. البته تمام مشكلات ما مربوط به تحريم نيست. معضلات مربوط به مديريت داخل كشور هم اين مشكلات را پررنگتر از گذشته ميكند.
سالهاست كه به طور مستقيم با مشكلات بيماران خاص درگير هستيد. آيا ميتوانيد از وضعيت اين بيماران در شرايط امروز و اعمال تحريمهاي دارويي و فقدان پوشش بيمهيي و حمايتي براي درمان بيماران ارائه كنيد؟
تعدادي از بيماران مبتلا به سرطان و اماس تحت پوشش بنياد بيماريهاي خاص هستند زيرا دولت، اين دو گروه را به عنوان بيماران خاص نميشناسد. ما كمكهاي ناچيزي در حد تامين برخي داروها به اين بيماران ارائه ميدهيم زيرا بودجه بنياد محدود است و داروهاي سرطان بسيار گران است و بودجه سالانه بنياد حتي براي تامين يكسوم از داروهاي بيماران سرطاني تحت پوشش بنياد هم كافي نيست. تاكيد بنياد در تمام اين سالها، ايجاد پوشش رايگان بيمه و دارو از سوي دولت براي بيماران خاص بوده. در زمان دولت پدرم (دوران سازندگي) بيماران تالاسمي، هموفيلي و دياليزي تحت پوشش اين حمايتها قرار گرفتند كه امروز بيمه هستند و به رايگان درمان ميشوند البته بيماران تالاسمي امروز دچار مشكل هستند زيرا سابق بر اين، دسفرال به رايگان در اختيار بيماران قرار ميگرفت اما به علت كمبود واردات دسفرال، قرص «اكس جيد» جايگزين شد كه بنا بر گزارشهايي كه دريافت كردهايم، در قبال پرداخت پول در اختيار بيماران قرار ميگيرد. ما نسبت به اين اتفاق معترض هستيم زيرا اين دارو هم بايد مثل گذشته رايگان باشد. بيماران هموفيلي هم دچار مشكل شدهاند زيرا داروي اين بيماران هم وارداتي است و به جاي فاكتورهاي انعقادي، كرايوپلاسما براي بيماران استفاده ميشود كه آن هم مشكلآفرين شده در حالي كه در سالهاي گذشته بيماران هموفيلي دغدغهيي از باب تامين دارو نداشتند.
طي ماههاي گذشته موارد از كار افتادن تجهيزات پزشكي مانند دستگاههاي دياليز گزارش شده، آيا تاييد ميكنيد؟ درباره بيماران دياليزي با كمبود دستگاههاي دياليز مواجه شدهايم. البته تامين دستگاه دياليز وظيفه وزارت بهداشت بود و سال قبل به خانم دستجردي، وزير سابق بهداشت هم هشدار دادم كه در سال آينده مشكل پيدا ميكنيم و بايد هر چه سريعتر تعدادي دستگاه دياليز خريداري شود اما وزارت بهداشت اقدامي نكرد و بنياد در حد مقدورات خود، چند دستگاه تهيه كرد اما امروز با مشكل هزينه قطعات يدكي اين دستگاهها مواجه شدهايم زيرا قطعات يدكي بايد با ارز آزاد خريداري شود. چند هفته قبل كارشناسان بنياد بازديدي از يكي از مراكز دياليز كرج داشتند و مشاهده كردند كه 10 دستگاه دياليز به علت هزينه گران قطعات يدكي بلااستفاده شده است. از شيراز هم گزارشي داشتم كه 50 دستگاه خراب شده و قادر به تعمير آن و تامين قطعات يدكي نيستند. از يكي از بيمارستانهاي تهران هم گزارشي داشتيم كه دستگاه دياليز خراب شده و بايد براي تعمير يك دستگاه دياليز 20 ميليون توماني، 12 ميليون تومان هزينه خريد قطعات يدكي بدهند. اين اتفاق هم هر روز گريبان يكي ديگر از دستگاههاي دياليز را ميگيرد و بايد به طور جدي چارهيي انديشيده شود.
وضعيت درمان بيماران خاص را براي سال آينده چگونه ميبينيد؟ اگر گراني و كمبود دارو و تجهيزات با همين شيوه پيش برود وضعيت بدتر از امروز خواهد شد.
بيش از 10 سال است كه شاهد تغييرات نظام سلامت هستيد. وضعيت نظام سلامت را چگونه ارزيابي ميكنيد ؟
در مقطعي شاهد تغييرات مثبتي بوديم. به ويژه در دوران وزارت دكتر فاضل كه البته فرصت ندادند به كارش ادامه دهد وگرنه ايشان برنامهريزيهاي خوبي داشت. در زمان وزارت دكتر ملكزاده هم اتفاقات خوبي در نظام سلامت و وضعيت بهداشت و درمان افتاد. در زمان وزارت دكتر مرندي هم اقدامات در زمينه پيشگيري كيفيت خوبي داشت هرچند در حوزه درمان اتفاقات كمتري را شاهد بوديم. با وجود آنكه آن سالها، دوران بازسازي و سازندگي بود و مشكلات مالي فراواني هم داشتيم اما همان زمان، درمان بيماران رايگان بود و بيماران هيچ هزينهيي پرداخت نميكردند. اما در سالهاي پس از آن، روزمرگي آمد و حتي دوران اصلاحات هم اقدامات جدي در حوزه سلامت اتفاق نيفتاد. من در همان سالها با دولت و مجلس صحبت كردم كه بيماران اماس و سرطاني را در گروه بيماران خاص قرار دهند اما پذيرفته نشد.
شعار دولتهاي نهم و دهم، برقراري عدالت در سلامت بود. به نظر شما اين شعار محقق شده؟ خير. يك نمونه برايتان بگويم. حدود يك ماه است كه بيماران EB به ما مراجعه ميكنند. بدن اين بيماران به طور دائم زخم ميشود و هيچ مركزي از آنها حمايت نميكند. تا امروز حدود 300 نفرشان شناسايي شده اند و ممكن است حدود سه هزار نفر در كشور باشند.
تعامل بنياد با وزير سابق بهداشت، خانم دستجردي چطور بود؟ تعامل خاصي نداشتيم. من طي يك يا دو ملاقات با ايشان، مشكلات را بيان كردم و ايشان هم خيلي استقبال كرد اما پيگيري صورت نگرفت.
چند سال قبل، به دليلي نامعلوم براي عموم، مجلس هشتم خواستار تحقيق و تفحص از بنياد شد. شما حتما دليلش را ميدانيد. صرفا سياسي بود زيرا حتي به بنياد مراجعه هم نكردند در حالي كه براي تحقيق و تفحص اعلام آمادگي كرديم. ما ذيحساب و ديوان محاسبات داريم و سازمان بازرسي كل كشور هم عملكرد بنياد را كنترل ميكند.
فكر نميكنيد كه مسكوت ماندن تحقيق و تفحص هم جنبه سياسي دارد؟
من تحقيق و تفحص را پيگيري نكردم اما آمادگي انجام آن را داشتيم.